For de overlevende etter ebola-epidemien i Vest-Afrika føles det godt å kunne bidra i kartleggingen av langtidskonsekvensene.
Tilbake på skolen: Da ebolaepidemien kom til West Point ble denne skolegården brukt til å sette syke og deres familier i karantene. I dag er skolen pusset opp og i normal drift (alle foto: Maren Sæbø). Monrovia, Liberia. Findah Fallah sitter ved West Points ene asfalterte vei, langs gjennomfartsåren som har plass til kjøretøy – både på to, tre og fire hjul. Den ene veien som tjener nabolagets omtrent 65 000 innbyggere, den ene veien som på samme tid, nøyaktig et år tidligere, bar ambulansen som fraktet Fallah ut av West Point, i ørska, til et ebolabehandlingssenter på andre siden av Monrovia
Nå sitter hun her for å rekruttere naboene til en studie om virusets sosiale og økonomiske følger, nesten akkurat der man tror epidemien kom inn i befolkningen et år tidligere. – Det var et apotek her og en lege. Vi tok min svigermor hit da hun ble syk. Hun fikk ebolasmitten av legen, og døde senere, forteller Fallah. Ytterligere fem nære familiemedlemmer døde før ambulansen kom for å hente Fallah og hennes syv år gamle sønn, som døde i ambulansen. Et tantebarn døde ved behandlingssenteret. Da Findah Fallah ble erklært frisk noen uker senere, var det ikke stort igjen av storfamilien, to av hennes egne barn og to tantebarn overlevde epidemien. Ett år senere forsøker hun altså å lappe tilværelsen sammen igjen, blant annet ved å jobbe for økt forståelse av hva overlevende og deres pårørende går igjennom. For Findah Fallah gir ebolastudien nå ikke bare litt jobb og samtaleterapi, den gir mening i livet. – Det føles bra å snakke med andre overlevende, jeg synes de alle skulle bidra i studien. Det er opp til oss nå å finne ut mer om ebola, sier Fallah. Lokalt forankret. Prosjektet Fallah inviterer til har fått navnet Prevail (Partnership for Research on Ebola Vaccine in Liberia) og er et samarbeidsprosjekt mellom liberiske og amerikanske helsemyndigheter. I tillegg til å, som navnet tilsier, være med å prøve ut de nye vaksinene som er utviklet mot viruset, driver Prevail en kartlegging og overvåking av de overlevende og deres eventuelle plager. I juni i år startet man opp studien i en nyoppusset fløy av Monrovias John F. Kennedy Memorial Hospital. Da epidemien var på sitt verste i andre halvdel av 2014, skydde folk dette og andre sykehus. Nå tas vi imot av en smilende ansatt som tar temperaturen vår og henviser oss til en vaskestamp før vi geleides gjennom nymalte ganger. Her intervjues overlevende, man samler inn prøvemateriale, man tar en synssjekk, og man systematiserer data. Studien, som er ment å gå over fem år, involverer 1500 overlevende og 6000 av deres pårørende, og er ledet av epidemiologen Mosaka Fallah. Under epidemiens verste topp var han sentral i å få stoppet virusets spredning, ved å jobbe med lokalsamfunnene rundt om i Monrovia. Da epidemien rammet hovedstaden i juni 2014, var det først mye gjensidig mistenksomhet mellom myndigheter og rammede nabolag. For dr. Fallah og hans team var den første utfordringen å oppnå folks tillit, slik at man kunne oppspore og evakuere syke, og isolere viruset. – Det er bare én måte å gjøre dette på. Du må høre på folk, finne ut hva problemene er, la dem foreslå løsninger, og la dem gå tilbake til sine samfunn og kartlegge, sier dr. Fallah.
Denne fremgangsmåten, hvor lokale krefter etter hvert dannet store nettverk som kartla og isolerte viruset, er tatt med over i forskningsarbeidet. Overlevende som Findah Fallah, oppsøker andre overlevende og pårørende og får dem til å delta i studien ved JFK-sykehuset og andre institusjoner flere steder i Liberia. – Her tar vi prøver og tester synet på de overlevende. Men vi kartlegger også deres økonomiske og sosiale situasjon, hvordan de klarer seg etter å ha mistet familie og kanskje blitt stigmatisert av lokalsamfunnet, sier Prevails mediekontakt Hassan Kiaw som viser oss rundt på JFK. Kiaw forteller at studien har to hovedformål. Det ene er selvfølgelig å forstå viruset og hva det gjør med de overlevende. Dernest er det å kartlegge de sosioøkonomiske følgene virussykdommen har hatt i lokalsamfunn, og for de berørte. – Dette er den mest omfattende studien gjort av ebolapasienter noensinne, og den største studien vi har gjennomført i Liberia. Materialet samles inn her, og så sendes en del av det til USA for videre forskning. Det gjelder blant annet blodprøver og andre prøver vi tar, forteller han. Store senskader. De bortimot 17 200 som overlevde ebolasmitte i Vest-Afrika etter denne epidemien, rapporterer om en lang rekke senvirkninger. Svært mange har muskelsmerter og dårlig immunforsvar. Men så langt er det særlig to medisinske langtidsvirkninger forskere har vært spesielt opptatt av. Det ene er problemer med synet. Man har funnet ut at viruset kan overleve i øyevæske. Den amerikanske legen Ian Crozier ble syk i Sierra Leone sist høst. Tilbake i USA ble han behandlet for ebola, og erklært ebolafri i oktober. Men to måneder senere fikk han problemer med et øye, som også skiftet farge. Årsaken var ebolavirus. Rundt 40 prosent av alle overlevende har så langt rapportert synsproblemer, og dette er en av de tingene som testes jevnlig i Prevail-programmet. Det tilbys også behandling mot øyesykdommer med steroider. Den andre medisinske komplikasjonen man er spesielt opptatt av, er hvor lenge viruset overlever i testiklene, og hvorvidt sperma kan fungere som et reservoar for viruset. Nylig presenterte forskere i New England Journal of Medicine resultater som viser at ebolaviruset kan overleve i sædceller. Og mer urovekkende, viruset ikke bare overlever, men kan smitte gjennom seksuell kontakt. Forskerne bak studien mener at en kvinne som døde 27. mars i år i Monrovia, ble smittet av sin seksualpartner tre uker tidligere. Et annet mindre utbrudd i Liberia i juli i år kan ha oppstått da en overlevende smittet en seksualpartner, måneder etter selv å ha blitt erklært frisk. Dette er selvfølgelig svært bekymringsfullt. Det nye utbruddet krevde kun to dødsofre, og færre enn 20 ble identifisert ved hjelp av dr. Fallahs oppsporingsmetode. I september ble Liberia på ny erklært ebolafritt. Sosialt sikkerhetsnett. Men Prevail skal ikke bare skaffe oss medisinsk kunnskap. For de overlevende er ofte sosial utfrysing og traumer ved å miste nær familie, det som plager mest. Frykt og uro preget lokalsamfunnene under ebolaepidemien, og på tross av opplysningskampanjer er det fortsatt et sosialt stigma ved det å være overlevende. Mens resultatene fra de medisinske testene nå er tilgjengelige for forskere, utvides stadig Prevail for også å kunne fange opp de sosiale langtidsvirkningene. For mange overlevende er disse vel så alvorlige som de medisinske komplikasjonene de måtte oppleve. Bangalee Yogi (22) mistet ni familiemedlemmer under ebolaepidemien og var selv pasient i ti dager. Han forteller at da han kom alene tilbake til lokalsamfunnet i oktober 2014, holdt folk seg på avstand: – Vi som overlevde, ble stigmatisert. Vi mistet alt: hjem, familie, inntekt. Folk var redd oss, og noen er fortsatt redd for oss, sier Yogi. Yogis far var lege og drev apotek, faren døde, og apoteket er nå lagt ned. For Yogi er Prevail-programmet et av få tilbud han som overlevende har. Han forteller at det var mye usikkerhet for de overlevende da de ble erklært friske og måtte forlate behandlingssentrene. Hvor lenge ville de overleve? Hva om de ble syke igjen? For Yogi virker Prevail også som terapi – Prevail ringte meg. De ville at jeg skulle delta i samtaler. Nå vet jeg at jeg kan leve lenge, like lenge som de som ikke har vært syke. Men det er fortsatt mye vi ikke vet, sier Yogi. Forskningsprogrammet Prevail er nå utvidet til å gjelde flere fylker i Liberia, og skal etter planen fortsette frem til 2020.
